Hace dos semanas, el Dr. Dan Hall echó un vistazo a su unidad de cuidados intensivos en el Children’s Hospistal y se dio cuenta que habían cuatro bebés nacidos con los intestinos fuera de sus cuerpos.
Cuando Hall empezó a estudiar medicina hace tres décadas, tantos bebés con esa condición – gastrosquisis – habría sido inaudito. E impensable.
Ahora, a penas es inusual.
Los investigadores aún están reuniendo números definitivos en cuántos bebés nacen con esa enfermedad.
Pero los médicos en Colorado informan haber visto un incremento atemorizante y desconcertante en una enfermedad como esa, aunque no es letal sobre el 90 por ciento de los bebés que la tienen, no tiene causa alguna.
Uno de ellos, en el Centro de las Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado (University of Colorado Health Sciences), recibió recientemente una subvención federal para investigar lo que podría estar detrás de este incremento.
Hasta ahora, los investigadores sólo pueden decir con certeza que la enfermedad no es genética, que la mayoría de los bebés pueden llevar vidas normales si son tratados, y es tres veces más probable que ocurra en madres de 20 años o más jóvenes.
Al mismo tiempo, los pediatras y obstetras del estado de Washington hasta el sur de California, desde British Columbia hasta Australia están informando incrementos similares en el número de casos.
En Carolina del Norte, un estudio realizado a principios de los años 90 encontró que de cada 10,000 bebés nacidos en ese estado, 1.4 tenía gastrosquisis. Una década más tarde, el número estaba en un 4.49 de cada 10,000, dijo Shilpi Chapra, una pediatra en la Universidad de Washington en Seattle.
En Canadá, el índice creció de 1.85 de cada 10,000 entre 1986 y 1990 a 4 de cada 10,000 entre 1996 y el 2000, dijo Chapra.
“La gente está llamando esto a una epidemia,” dijo.
Ella no disiente.
En los pasados par de años, Chapra ha cruzado el país presentando trabajos sobre el incremento de la gastrosquisis. La respuesta es universal: “La gente viene y me dice, Necesitamos hacer algo sobre esto. Ahora tenemos cinco casos.’”
Chapra regresó a su oficina de Seattle tras una presentación y encontró un mensaje telefónico de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention o CDC).
Los investigadores de los CDC están intentando medir si la gastrosquisis se ha vuelto en más común – y necesitaban su ayuda. Un número de estudios, incluyendo Colorado, está contribuyendo datos.
El interés de Chapra en esa enfermedad empezó durante una beca en la Universidad de Kentucky.
“Jamás había visto tantos casos de gastrosquisis – en más de 15 meses, vi a 19.”
La enfermeras en el hospital universitario dedujeron (y lo describieron por escrito) como un fenómeno rural, dijo.
Pero cuando Chapra miró más en profundidad, encontró que ese no era el caso.
Buscando las razones.
Los investigadores están convencidos que la gastrosquisis no es genética – pero están luchando para determinar la causa.
En vez, los bebés con gastrosquisis habían sido nacidos de madres de 24 países diferentes, urbanos y rurales.
El contar los casos es una cosa. El explicar el aparente incremento es otra.
Los investigadores están convencidos que la enfermedad no es genética. Parece afectar a los bebés varones y a los bebés hembras en proporciones iguales.
Los investigadores teorizan que la gastrosquisis ocurre porque algo inhibe el crecimiento de los vasos sanguíneos de los bebés, y han recopilado una lista larga de posibles culpables. Cigarrillos, pesticidas, y metanfetamina están en la lista, pero también lo están cosas inocuas como la aspirina y Sudafed.
“No es algo biológico. Tiene que ver con factores medioambientales – bien las drogas o cuestiones nutricionales o ambas,” dijo Hall.
Chapra cree que cualquiera que sea el provocante medioambiental, el tiempo de contacto a ello es crítico.
Señala a un estudio en el cual los ratones fueron dados aspirina en el octavo día de embarazo. No había incremento en la gastrosquisis entre los bebés.
Pero cuando las futuras madres ratones fueron dadas aspirinas a los nueve días, hubo un incremento, dijo.
La única característica que une a la mayoría de los bebés con gastrosquisis es la edad de la madre. “La incidencia es mucho mayor en madres menores de 20 años,” dijo Regina Reynolds, una neonatóloga (especialista en el cuidado de recién nacidos) de CU.
Reynolds, quien empezó a notar un incremento en casos de gastrosquisis en CU hace varios años, fue otorgada una subvención para estudiar qué puede ser la causa del incremento.
Onieda Lohman, 20 años, es una de esas madres jóvenes.
La bebé de Lohman, MaKenzie Lohman Herdt, nació el 9 de junio en el Hospital de la Universidad de Colorado (University of Colorado Hospital). Fue una sorpresa que viniera ocho semanas tempranamente y pesando un poco más de 2 libras. No lo fue que tuviera gastrosquisis.
Lohman estaba embarazada de 12 semanas cuando su médico dijo que una ecografía mostró algo no estar del todo bien: gastrosquisis. Se fue a casa y lloró. Luego se puso a investigar por el Internet y mucha de la información encontrada la tranquilizó: Aproximadamente un 90 por ciento de los bebés nacidos con esa enfermedad sobreviven.
“Obviamente, es un diagnóstico muy difícil,” dijo el Dr. Henry Galán, director de obstetricias en CU, quien trabaja con embarazos de alto riesgo.
Galán dijo que es importante preparar emocionalmente a los pacientes que esperan tener un bebé con gastrosquisis, porque la enfermedad es muy inquietante visualmente y los padres tienden a ser muy jóvenes.
Incluso él les muestra una fotografía de un libro de texto médico de un bebé con gastrosquisis – “si creo que lo pueden aceptar.”
Y enfatiza lo positivo: “Tiene sus riesgos, pero puede ser tratable,” dijo.
Eso es lo que los médicos le dijeron a Lohman. “Me dijeron, De todos los defectos congénitos, éste es el mejor para tener,’” dijo mientras sostenía a MaKenzie en la habitación del Children’s Hospital mientras el padre de MaKenzie, Adam Herdt, las miraba.
Normalmente, los exámenes prenatales advierten a los médicos cuando una madre espera tener un bebé con gastrosquisis, los cuales permiten a los médicos monitorear el embarazo de cerca.
Los intestinos se forman fuera del cuerpo en todos los bebés. Luego, tras una 10 semanas de gestación, la pared abdominal se cierra alrededor del abdomen. En los bebés con gastrosquisis, eso no ocurre.
Los intestinos pueden funcionar mientras el bebé está en el vientre, aunque no tan eficientemente como debieran, y los bebés con gastrosquisis suelen ser pequeños, dijo Galan.
Una vez que haya nacido el bebé, los intestinos expuestos necesitan ser protegidos, no sólo de infección sino del enroscamiento que podría cortar el suministro de la sangre.
“Un porcentaje significativo de los casos, los niños nacen y podemos llevarles directamente (al quirófano) y poner los intestinos de vuelta dentro del cuerpo y cerrarlo,” dijo Michael Allshouse, un cirujano pediatra que opera sobre bebés con gastrosquisis en el Children’s Hospital.
Pero en algunos bebés, hay otra opción – un silo. Un silo es una cobertura cilíndrica aplicada a los intestinos expuestos. Con el tiempo, ayuda la desenvoltura del abdomen dentro del bebé.
Típicamente, los bebés se quedan en el hospital de cuatro a seis semanas, dependiendo de que tan bien son capaces de digerir la comida, dijo Allshouse.
A las cinco semanas – y después de dos cirugías – MaKenzie está mejorando sostenidamente, bebiendo leche a través de un tubo en su nariz y realmente comiendo tres veces al día, dijo Lohman.
Una vez que los bebés van a sus casas, la perspectiva a largo plazo es buena, dijo Galán.
“Si no hay complicaciones significativas de los intestinos, probablemente acabarán por llevar una vida normal,” dijo.
Allshouse dijo que él advierte a los padres que durante el primer año, puede que sus bebés sean más irritables de lo normal, y eso es porque sus estómagos no siempre trabajan suavemente.
Lohman no tiene ni idea qué puede haber causado MaKenzie el tener gastrosquisis. Sólo sabe que su bebé está mejorando, y no aguanta más hasta llevarla a casa.
“Tenemos suerte,” dijo Lohman, sonriendo a su hija. “Y somos felices de lo que tenemos.”
