Cuando Rhianna Klene nació – más de tres meses prematuro pesaba menos de 2 libras.
A las 3 días de edad, ella tuvo una cardiocirugía. Ella no podría mover su lado izquierdo, y ella tuvo una enfermedad degenerativa del ojo.
Muchas de las mejores mentes médicas en Denver cuidó de Rhianna durante los primeros meses de la vida, pero ninguno localizó con precisión la condición que Rhianna, ahora 9 años de edad, luchará toda su vida en una manera aun no entendida por invetigadores.
Esa condición es síndrome alcohólico fetal.
Aunque el alcohol es ampliamente conocido para ser peligroso para un niño nonato, los doctores todavía batallan en diagnosticar sus efectos y los investigadores son incapaces de decidir cuántos niños – y mucho menos adultos – están viviendo con incapacidades a causa de el alcoholismo de sus madres.
El abuso del alcohol entre mujeres encintas no hace titulares. No es tan dramático y muy moderno como usar el crack, o tan perversamente fascinante como la heroína.
Pero el alcohol, resulta, puede ser mucho más peor.
A lo largo, “los efectos de los narcóticos no son tan dramáticos como el alcohol,” dijo Dra. Sharon Langendoerfer, quien cuida recién nacidos prematuros y frágiles en la unidad de cuidados intensivos neonatal de Denver Health.
Apenas 30 años después de que el primer establecimiento médico identificó la condición síndrome alcohólico fetal, hay más evidencia que los efectos del alcohol en un niño nonato pueden debilitar, hasta toda la vida.
Ahora, un grupo integrado con padres, médicos, trabajadores sociales, abogados y otros toman nuevos pasos para comprender el síndrome y luchar para los niños – y los adultos – perjudicados por eso.
Los efectos no puede superar con la edad
Los bebés nacidos de madres que bebieron en exceso no vienen al mundo como adictos. Pero mientras los bebés con afectos de crack o heroína pueden ser destetados de su adicción y superar los efectos con la edad, los bebés de afectos alcohólico nunca pueden.
Pueden ser hiperactivos, no tener habilidades para conducir un auto, o dificultades educativas. Pueden sufrir retrasos o enfermedades mentales.
En los casos extremos exhiben características físicas: Las malformaciones faciales, las cabezas pequeñas, adelgazan labios, una forma distintiva de los ojos.
El March of Dimes que cada año hasta 40,000 bebés nace en EEUU con algún grado de daño relatado al alcohol.
Y es reconocida en la literatura médica como “la causa más frecuente de deficiencia mental en el mundo Oeste.”
Cuando Maura Klene adoptó a Michael, ahora 13 años de edad, y luego Rhianna, ella no supo que ambos tuvo síndrome alcohólico fetal – ella sabia poco de la tema.
Gente que adoptan los niños afectado por la exposición del alcohól tiene relación con una convicción que algo estaba mal con sus niños fue encontrada con escepticismo.
Cuando alguien finalmente diagnosticó a su hija adoptiva con FAS, Linda Roe lloró con alivio porque, finalmente, alguien la escuchaba.
“Un doctor dijo, Usted causa problemas buscándolas,’” dijo Roe.
Colorado en altas cifras de alcoholicos
Tales experiencias puede ser una razón que los padres adoptivos de niños alcohólicos-fetales han tomado las condiciones como una causa, hasta una profesión.
Klene, por ejemplo, lanzó un grupo de apoyo para padres de alcohólicos-fetales.
Roe, quién fue una maestra de química antes de adoptar Lillian y una hija menor, Chavah, ahora trabaja con una programa de la Universidad de Colorado para educar madres prospectivas acerca de los peligros de beber mientras embarazada.
A pesar de admoniciones de doctores, beber entre mujeres encintas permanece un problema.
El año pasado, un estudio del Center for Disease Control and Prevention sobre mujeres en ocho estados, encontró que casi 10 por ciento de mujeres en Colorado admitieron haber bebido durante el embarazo, la tasa más alta de cualquier de los estados examinados.
Y Eileen Bisgard, una abogada especializándose en la ley de menores, embarcó este año en un proyecto para decidir cuantos niños quien vienen a través de la corte juvenil de Adams County tienen dificultades causadas por la exposición fetal de alcohol.
Bisgard, quien adoptó dos niñas con incapacidades del alcohol fetal, dijo que unas de sus metas de su proyecto de cuatro años es obtener tratamiento para los niños.
¿Cuánto, si cualquier, está a salvo?
Aun ahora la ciencia no puede decir simplemente cuánto alcohol se requiere para dañar el cerebro de un niño nonato.
“No sabemos una dosis segura del alcohol,” dijo Dr. David Manchester, un especialista en genética clínico y uno de los médicos en Colorado regularmente consultado para diagnosticar el síndrome.
No hay pruebas químicas que pueden hacer un diagnóstico definitivo del síndrome. Sin obvias características físicas, los doctores tienen que confiar en pruebas como incapacidades educativas, la dificultad formando amistades apropiadas, asuntos de confianza, hiperactividad, entre otros.
Manchester dijo que ayuda mucho en saber cuánto bebió la madre mientras estaba embarazada. Pero eso es difícil, por razones obvias.
Si un niño ha sido adoptado, los padres adoptivos simplemente no pueden saber. Si un niño está viviendo con los padres biológicos, la madre se resiste, usualmente, a admitir que ella bebió durante el embarazo.
Dificultades en la escuela
Alcóhol es tóxica porque afecta la sistema nerviosa central, dijo Manchester. Los resultados a menudo son la falta del crecimiento del cerebro y la función, él dijo.
Cuando Michael, hijo de Klene, ingresó el la escuela pública, “El fue un niño bello con ojos azules con un 110 cociente intelectual y una personalidad sociable,” ella dijo. “Un poco ansioso, tal vez agitado.”
Pero Michael lloraba cada mañana, implorando para no ir a la escuela. Él quiso que los otros niños lo aceptara pero tuvo problemas contrayendo amistades.
Klene lo sacó de escuela y le ha enseñado a Michael y Rhianna en casa desde entonces.
Rhianna una vez dijo a que Klene que hay sólo dos lugares donde se siente segura: En su lado materno y en la espalda de su caballo.
La ansiedad infunde el mundo de Rhianna.
Le da miedo caminar las escaleras al sótano por sí misma, asustada de estar fuera de la casa de la familia.
Lillian, ahora 8 años de edad, ha estado metiéndosese en líos en la escuela por patear a la gente.
Su maestro la ha regañado duramente, preguntandola por qué lo hace.
Lillian no puede contestar, porque ella no lo sabe.
Y ella no puede hacer la conexión que si ella patea personas, su maestro se enojará, y quizá los niños no querra ser sus amigos. Lillian nunca se molesta en encubrir su pataleo.
“Esto esta demasiada simplificada, pero si el lado izquierdo del cerebro es emoción, y el lado derecho es reglas, en Lillian, los dos lados no pueden comunicar,” dijo Roe.
Eso es común entre niños perjudicados por el alcóhol.
Los niños a menudo no pueden hacer el salto entre una acción y su resultado, dijo Langendoerfer.
“Ellos pueden coleccionar hechos y los pueden repetir, pero no son capaces para de solúcionar las problemas. Y son impulsivos y en marcha para estar en problemas todo el tiempo,” ella dijo.
A menudo, porque estos niños son muy confiables – algunas veces excesivamente – hacen la clase equivocada de amigos, dijo Manchester.
“Son niños que otros niños incitan a las cosas,” él dijo.
Cuando sean jóvenes, eso puede inducir al problema en la escuela. Cuando envejecen, la problema puede ponerse más serio.
En los 90s, la escuela de medicina en la Universidad de Washington estudió a 473 personas con daño neurológico de exposición alcohólico fetal.
El estudio descubrió que medio de aquellos 12 años de edad o más habían estado la carcel, una centro de tratamiento de salud mental o un centro de detención carcelaria juvenil.
Cerca de 30 por ciento reportaron problemas de abuso del narcótico, y sólo siete de los 90 adultos en el estudio vivian vidas propios.
Klene espera que Rhianna algún día conducirá u obtendrá un puesto trabajando con animales. Tal vez vivirá su propia vida.
Para Michael, es menos probable.
Este otoño, Klene encontró a Michael cautivado por la televisión.
Una programa se trató de esquizofrenia.
Fue uno de los mejores días para Michael y por un instante, entendió todo lo que habrian quitado, dijo Klene.
“Deseo que mi mamá biológico no había tenido el alcohol,” dijo él a su mamá.
Comuniquese con la escritora Karen Augé al 303-820-1733 o al kauge@denverpost.com.
