Ellie Valdez-Honeyman y Marisa Castillo tenían algo en común cuando se conocieron hace una década: Ambos criaban niños discapacitados.
Pero batallaron en encontrar información en español para ayudar sus hijos. Sin experiencia y dinero, lanzaron el Grupo VIDA, un acrónimo para Venciendo Incapacidades y Desabilidades con Amor.
”Solo nos apoyamos”, dijo Valdez-Honeyman.
Las señoras tuvieron su primera junta en 1989 donde 10 familias asistieron. Este año, hay 275 familias dispersados por todo Colorado quienes participaron en la conferencia anual en octubre.
”Queremos dar esfuerzo a familias a través de información porque no tienen ninguna visión para el futuro de sus hijos”, dijo Valdez-Honeyman.
Ambas se conocieron en el Laradon Hall, una programa educativo para gente con niños discapacitados. Valdez-Honeyman dirigió la primera encarnación del programa mientras que Castillo trabajó como asistenta preescolar y traductora. Sus hijos estaban allí en esos momentos.
Valdez-Honeyman crió a siete niños. Cuatro de ellos son discapacitados, incluyendo a tres niñas quienes tienen el síndrome de Down.
Hace 20 años, el hijo de Castillo, Jesús, fue diagnosticado con síndrome de Hurler-Scheie, lo cual daña los órganos intérnales y articulación.
Antes de aprender inglés, Castillo batalló en hablar a los doctores acerca de la condición de Jesús. En una ocasión, el doctor le dio a Castillo un libro en ingles donde describe los síntomas, diciéndole que entendería el síndrome mirando fotos de pacientes con deformidades.
”Lleve el libro a casa y lloré”, dijo Castillo. “Me sentí desconsolada.”
Los padres con niños discapacitados afrontan muchos retos en su búsqueda de ayuda médica, educación, y apoyo. Pero esos retos aun se aumentan cuando se trata del idioma.
”Hay acceso a servicios pero son limitadas”, dijo Pilar Cook, una enfermera quien hace trabajo voluntario para el Grupo VIDA.
Cook dice que hay muchas familias pobres quienes tienen poco seguro o ningún. “Vemos a muchos batallando para accesar el sistema,” ella dijo.
Hoy en día, el Grupo VIDA esta dirigida por un comité de 15 mujeres voluntarias, inclusivo a Valdez-Honeyman y Castillo.
El grupo no lucrativo se mantiene en contacto con profesionales quienes trabajan en medicina y educación.
El grupo ha recibido becas de investigaciones del Early Childhood Connections of Adams County, y este año, recibieron una beca del Colorado Department of Education para la conferencia anual.
En 1997, Castillo y Valdez-Honeyman dieron el primer conferencia en español, con las esperanzas de salvar aquellos que solo hablan español las batallas y tramites difíciles que sufrieron ambas.
”Queremos que convivan con gente quienes tienen la misma situación”, dijo Castillo. “No queremos que sientan aislado y solos.”
Además de información, el grupo provee asistencia mínima de emergencia como facturas de energía, pañales, equipo médica, comida, reparación de autos, y gastos funerarias.
Las mujeres del Grupo VIDA han sido comadres para muchas familias porque les dan apoyo emocional y moral cuando la vida es vuelve insoportable.
Luisa Díaz perdió su hijo Isaia de 2 años debido a una condición rara del corazón.
Desde entonces, Díaz juró en mantener el legado de su hijo ayudando a otros, por eso se unió con Grupo VIDA.
”Es mi misión,” dijo Díaz.
Comuníquese con la escritora Annette Espinoza al 303-820-1655 o al aespinoza@denverpost.com.
